私が世話人を務める愛光会の概要は下記の通りです。

ご注意

１．当会は書籍販売を行っておりません。当会を名乗る全ての販売行為に十分御注意ください。

２．当会は会員の勧誘行為を致しません。また会員から会費徴収は致しておりませんのでご注意ください。

活動目的

脳脊髄液減少症（２００３年を起点とする）患者と家族が取り巻かれていた治療環境の好転を目指す病気認知活動

活動実績

脳脊髄液減少症の治療可能病院を増やす、脳脊髄液減少症への政府対応の改善、を目的とした数多くの要望書提出してきました。

 

２００５年０９月 岡山県議会へ署名要望書の提出 可決
２００６年０６月 広島県議会へ署名要望書の提出 可決
２００６年０６月 山口県議会へ要望書の提出 可決
２００６年０６月 浅口市議会へ要望書の提出 可決
２００６年０６月 姫路市議会へ要望書の提出 可決
２００６年０６月 明石市議会へ要望書の提出 可決
２００６年０９月 大阪市議会へ要望書の提出 可決
２００７年１２月 兵庫県議会へ要望書の提出 実施
２００８年０２月 厚生労働省へ署名要望書提出 一部実現

 

兵庫県姫路市で、脳脊髄液減少症患者家族の会「愛光会」の集会があり、出かけていました。

同会は、脳脊髄液減少症の患者の検査・治療の公費負担等を訴えています。

代表世話人の田中俊二さん（４３）らは岸宏一副厚労相に名簿を手渡し「患者と家族の労苦は大きく、研究事業への協力を承諾した患者の検査・治療は公費負担にしてほしい」などと訴えた。

毎日新聞　2008年2月26日　東京朝刊

引用元

後日談、

 

岸宏一　副厚生労動大臣　から、「政府研究班へ　症例数の多い医師の増員　を行いなさい。」

要望実現に向けた　ありがたく温かいお言葉を頂き感謝を　申し上げました。

その後、　症例数の多い　医師の増員と脳脊髄液減少症の　患者の検査の公費負担は　実現され今も感謝しております。

シェルブールの雨傘 松本尚子

―Les Parapluies de Cherbourg –Violin-piano

 

『　セピア　』

 

 

セピアの　　　　　　拡がる景色 　“EVIDENCE_OF_LIFE”

（　0：19　）

葉書の匂い　　　　想い出なぞる

陽気な言葉　　　　戸惑う　　追憶の果て

（　0:48　）

焦燥　　朝日に　　うたれ　　避け続けた旅立ち

流れる風景写真　　時を遡り　記憶なぞる文字

（　1:31　）

寂れた街並み　　　眺め　　　懐かしい声さがす

後姿　目で追う　　過ぎた日　置き去る　想い

（　2:11　）

旅立ち　突然　　訪れ　　　　鞄の背負う姿

雨の中　　たたずみ手を振る　若き日の苦さ

（　2:48　）

懐かしい　　　過ぎた日々　　変わらぬ瞳の輝き

撃ち上がる　　花火の波　　　灼熱の太陽

（　3:26　）

さよなら　　　セピアの景色　

 

 

 

LIFE EVIDENCE　

 

# “Les Parapluies de Cherbourg –Violin-piano　”

“Reminiscent of 20th Century Hollywood Cinema”

“Movie” Graduate “, 1978 Summer Memories”

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