脳脊髄液減少症・患者家族会「愛光会」について

私が世話人を務める愛光会の概要は下記の通りです。

ご注意

１．当会は書籍販売を行っておりません。当会を名乗る全ての販売行為に十分御注意ください。

２．当会は会員の勧誘行為を致しません。また会員から会費徴収は致しておりませんのでご注意ください。

活動目的

脳脊髄液減少症（２００３年を起点とする）患者と家族が取り巻かれていた治療環境の好転を目指す病気認知活動

活動実績

脳脊髄液減少症の治療可能病院を増やす、脳脊髄液減少症への政府対応の改善、を目的とした数多くの要望書提出してきました。